5 days ago

#29 Erbarmungslos lösungsorientiert - auf der Suche nach der Krankheit, die keiner kannte

!! TRIGGERWARNUNG !!
Diese Folge behandelt die über Jahrzehnte nicht diagnostizierte, seltene Krankheit MMIHS, an deren Folge ein Kind beinahe gestorben wäre.

Wir sind ganz schön beeindruckt, denn bei Ina, unserer Gästin dieser Folge, waren und sind so einige SUPERKRÄFTE am Werk. Und wie gut! Denn nur mit deren Hilfe kam sie wohl dadurch: durch eine Krankheit, die sie selber hat und die sie ihren heute drei erwachsenen Kindern vererbt hat. Diagnose MMIHS. Das weiß sie heute, weil ihre einjährige Enkelin es ebenfalls geerbt hat. Doch der Weg bis zu dieser Diagnose war ein sehr langer, sehr schwerer und oft sehr einsamer. Als Ärzt*innen mit ihrem Latein am Ende waren, begab Ina sich selbst auf Detektivarbeit und erbarmungslos lösungsorientiert wie sie nun mal ist, hätte sie auch die Hilfe eines Außerirdischen angenommen. Der hat sie tatsächlich nicht angeboten, wer ihr allerdings bei ihrer Suche nach der Heilung ihrer Kinder Impulse gegeben hat und sie es damit geschafft hat, durch Jahre der Ungewissheit zu kommen, das erzählt Ina uns. Und erzählt damit gleichzeitig eine Geschichte davon, sich neben Mediziner*innen zu behaupten. Davon, als Elternteil die Expertin ihrer Kinder zu sein und davon, der eigenen Intuition zu folgen.

Und so ist diese schwere Geschichte auch eine zugleich wunderbar starke, hoffnungsfrohe und inspirierende.
Danke Ina!

Mehr Infos rund um MMIHS:

- Megacystis Mocrocolon (MMIHS Foundation) Support Group auf Facebook

- Wissen über seltene Krankheiten:

https://www.orpha.net/de/disease/detail/2241

- Support in der Erkrankung mit Nährstoffen:

https://www.praxis-dr-orfanos.de/mein-neues-buch-naehrstofftherapie/

- Gesund mit Heilpilzen:

https://www.pilzmaennchen.de/literatur/gesund-mit-heilpilzen?srsltid=AfmBOoo_4tuvMvZKFsQsUTnSPMfuBwVZDtWgGVYTt055QtFhNC4wxICQ

- FachärztInnen mit Wissen über schwierige Ernährungssituation und MMIHS (Tübingen):

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/zentrum-fuer-chronisches-darmversagen-und-intestinale-rehabilitation

- Mit Ernährung heilen: